Nach Hause geschickt, um zu sterben: lona Glindemann aus Gifhorn bekam vor 20 Jahren eine neue Leber – und überlebte

Ilona Glindemann ist jetzt 62 Jahre alt. Mit 42 haben ihr die Ärzte gesagt, dass sie sterben wird. Das war im November 2001. Die Diagnose Leberzirrhose traf die Gifhornerin wie ein Schlag. „Ich habe gedacht: Weihnachten erlebst Du wohl nicht mehr.“ Doch sie erlebte es. Jetzt ist Ilona Glindemann seit 20 Jahren lebertransplantiert. Wie knapp 8500 Personen im Jahr 2021 stand sie damals auf der Warteliste für eine Organspende. Täglich sterben in Deutschland zwei bis drei Menschen, weil sie kein Organ bekommen. Deswegen möchte Ilona Glindemann für dieses Thema sensibilisieren.

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Ilona Glindemann sitzt in ihrer Gifhorner Wohnung im ersten Stock auf dem Sofa, es ist Frühling, die ersten Sonnenstrahlen des Jahres fallen ins Zimmer. Der Anfang ihrer Geschichte sei nicht so schön, sagt sie.

November 2001. „Irgendwas war“, erzählt sie. Sie fühlte sich aufgedunsen. Von der Hausärztin ging‘s zur Frauenärztin, dann ins Krankenhaus. Aszites nennt sich das, der Bauchraum ist voller Wasser. Die Diagnose lautete Leberzirrhose, doch woher sie kam, konnten die Ärzte nicht bestimmen. Sieben Tage Tests, sieben Tage keine Ergebnisse. Man entfernte ihr einen Eierstock, eher Aktionismus als Behandlung.

Dazu kamen die Fragen, „ob ich als junges Mädchen eine Entziehungskur gemacht hätte, wie viel ich trinken würde“. Wie im Volksglauben: Leberzirrhose, das kann ja nur vom Saufen kommen! So als hätte man als Trinker sein Leben automatisch verwirkt, wenn der Körper streikt. „Im Sommer habe ich mal ein Bier getrunken, auf dem Schützenfest. Aber ich habe nie gesoffen. Das bisschen, was ich in meinem Leben getrunken habe, ist gar nichts. Ich habe mich angegriffen gefühlt“, sagt sie.

Laut Ilona Glindemann habe man sie damals „nach Hause geschickt, um zu sterben“. Ihre Hausärztin hielt aber an ihr fest und schickte sie ins Klinikum der Medizinischen Hochschule Hannover. Dort arbeitete man mit besseren Ultraschallgeräten. Es ließ sich nach einigen Wochen eine genauere Diagnose stellen: Budd-Chiari-Syndrom, eine seltene Lebererkrankung bei der es zu einem Verschluss der Lebervenen kommt, und paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie, kurz PNH, das die roten Blutkörperchen zerstört, wodurch sich Thrombose in der Leber bildet.

„Ich habe voll in die Scheiße gegriffen“, dachte sich Ilona Glindemann. Umgehend kam sie europaweit auf Platz eins der Transplantationsliste, das war am 23. April. Drei Tage später lag sie im OP, bekam eine neue Leber. „Die Leber war so in Form, alles lief rund, irgendwo war das eine Überforderung. Es kam zum Organversagen. Das passiere bei einer von 1000 Operationen, hat man mir damals gesagt. Ich hatte Glück, dass die Ärzte direkt daneben standen“, sagt Ilona Glindemann. Intubation, Wiederbelebung – wie lange sie tot war, weiß sie nicht. Zum Glück war‘s nicht zu lange.
Laut der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) standen Ende 2021 8448 Personen auf der Warteliste für ein Spenderorgan. Die DSO ist die bundesweite Koordinierungstelle für die postmortale Organspende. Sie organisiert alle Schritte des Organspendeablaufs von der Mitteilung eines möglichen Spenders im Krankenhaus bis zur Übergabe der Organe an die Transplantationszentren. Die meisten Patientinnen und Patienten warten auf eine Niere, es folgen Leber, Herz und Lunge.

Sie sind Patientinnen und Patienten wie Ilona Glindemann. Verheiratet, zwei Töchter. 1990 ist ihre erste Tochter Carina geboren, Tabea 1992. Die Zeit zu Hause mit den Kindern habe sie genossen, sagt Ilona Glindemann. Mama sein, ein schöner Job. 1999 fing sie dann einen Mini-Job an der Grundschule in Weyhausen an: „Eine Stunde auf die Kinder aufpassen, spielen, malen. Ich zaubere auch gern. Den Kindern ein bisschen Quatsch erzählen, aber auch ernst mit ihnen sein“, das gefalle ihr.

Als sie 2001 die Schreckensbotschaft bekam, hat sie sich da an die Familie geklammert? „Ich habe mir gesagt, für die Kinder stehe ich das durch. Für sie kämpfe ich. Nur die Kinder »
» zählten da.“ Auch Gott habe ihr Zuversicht gegeben.

Nach dem Organversagen stabilisierte sich die Lage wieder. Ende Mai 2002 konnte Ilona Glindemann die Station verlassen. Es ging zur Reha ins schleswig-holsteinische Mölln, in die Till-Eulenspiegel-Stadt. In Mölln steht eine Eulenspiegel-Bronzefigur, wer gleichzeitig an Daumen und Zeh reibt, dem soll Glück widerfahren, heißt es. Die Figur hätte sie nie gesehen, sagt die Gifhornerin. Aber wie ist ihr Verhältnis zum Glück? Ohne zu überlegen: „Ja, Glück hatte ich. Riesiges Glück.“

Das Glück, was Ilona Glindemann hatte, wünschen sich viele Patientinnen und Patienten. Sie sind aber angewiesen auf Spenderorgane. Einer Umfrage der Techniker Krankenkasse zufolge sind 86 Prozent der Befragten dem Thema Organspende gegenüber positiv eingestellt. Allerdings haben nur 41 Prozent der Befragten einen ausgefüllten Organspende-Ausweis. „Das Wichtigste ist“, findet Ilona Glindemann, „dass die Angehörigen wissen, ob man Spender sein möchte. Man kann ja auf dem Ausweis auch sagen: Nein, ich möchte nicht spenden. Das kann man ja machen. Aber es herrscht dann wenigstens Klarheit.“

In Deutschland gilt die Entscheidungslösung. Wir müssen uns aktiv dafür entscheiden, Spender zu sein. In Ländern wie Dänemark, Großbritannien oder Spanien ist es andersherum, dort wird nach der Widerspruchslösung verfahren. Das bedeutet: Man ist grundsätzlich als Spender eingetragen und muss zu Lebzeiten widersprechen, wenn man kein Spender sein möchte. Auffällig ist, dass Länder der Widerspruchslösung eine höhere Spenderzahl haben.

Am 1. März dieses Jahres ist in Deutschland das „Gesetz zur Stärkung der Entscheidungsbereitschaft bei der Organspende“ in Kraft getreten. Im Kern versucht es, die Bürgerinnen und Bürger über das Thema aufzuklären – durch Informationen bei der Verlängerung eines Personalausweises, bei Beratungsgesprächen mit Ärztinnen und Ärzten. Auch soll ein effizienteres Online-Register eingeführt werden.

Ilona Glindemann findet, dass zu wenig getan wird: „Einmal im Jahr sorgt die Krankenkasse für Infomaterial. Dann ist am 4. Juni der Tag der Organspende. Aber sonst ist da wenig. Man hört es mal, dass der Steinmeier seiner Frau eine Niere gespendet hat. Aber wer weiß das denn noch, kein Mensch.“

Eine Vorausschau, wie lange man mit einem gespendeten Organ leben wird, kann einem keiner geben, auch nicht die Ärztinnen und Ärzte. Aber Ilona Glindemann weiß, wie schnell man in die Situation kommen kann, eines zu brauchen. „Viele genießen das stille Glück“, weiß diejenige, die das große, laute Glück erlebt hat. Und zwischenzeitig sogar für wenige, lange Momente tot war.
Ob sie denn jetzt noch Angst vor dem Tod habe? Ilona Glindemann überlegt kurz: „Letztes Jahr ist gerade eine Freundin von mir gestorben, aus dem Gifhorner Schützenverein. Sie war krebskrank. Sie hat genau gewusst, es dauert nicht mehr lange. Ich habe sie öfter besucht und versucht, sie zum Lachen zu bringen. Ich denke, man muss auch den letzten Tag genießen, wenn man morgens zum Himmel guckt und die Sonne und den Regen sieht. Dann muss man sich sagen: Diesen Tag nehme ich jetzt auch noch mit.“

Inzwischen hat Ilona Glindemann seit 20 Jahren keinen Schluck Alkohol getrunken, nicht geraucht. Vor zwei Jahren ist sie das erste Mal in ihrem Leben geflogen – mit ihrer Tochter nach London. „Ich bin jetzt 62. Ich überlege, es müsste bei mir noch mal was passieren. So wie das Fliegen. Schließlich möchte man das Glück ja auch teilen.“